那晚的情景，至今仍像噩梦般深刻难忘。孩子私处出血，本就令人毛骨悚然。这不仅仅是对孩子可能遭受未知的身体痛苦的忧虑，更是对将来可能遭遇的种种困境的恐惧，立刻引起了读者的关注。
惊觉异常
2021年8月31日晚上，本应是给孩子洗澡的平常时光。然而，薛文的爱人却发现了小布丁私处出血的严重问题。这对任何家庭都是沉重的打击。第二天，他们带孩子去了儿童医院检查。起初，医生怀疑是性早熟，这让家长们倍感忧虑。经过排除，医生又提到了灰斑，这又带来了新的疑问。
小布丁投入薛文的怀抱哭泣，家中气氛愈发沉重。孩子的啼哭中满是恐惧，面对病痛，她只能寻找那温暖的怀抱。薛文虽尽力安抚，却显得力不从心，这也是他所能做的唯一一件事。
诊断路上
对小小孩童来说，抽三次血就像是一场折磨。小布丁只能默默忍受，她可能连为何要经历这些都不太明白。在她看不见的地方，薛文早已泪水涟涟。当医生提到可能是MAS这种病症时，薛文整个人都愣住了。他不停地询问治疗方法，内心充满了对孩子康复的强烈期盼。小布丁逐渐习惯了在各个检查室间穿梭。这一切，都源于孩子那颗小小的心在努力适应病痛带来的种种变化。
薛文为了确保孩子能配合检查，不得不采取让孩子喝水的手段，这多少显得有些残忍。孩子对爸爸充满信任，机械地执行着，那情形让人看了不禁感到心酸。
医生的话
医生们提醒要保持冷静，这种疾病通常不会缩短生命。这话听来是宽慰，但对薛文来说，却既有安慰也有遗憾。安慰在于孩子不必过早承受生命威胁，遗憾在于孩子将来可能要承受病痛的煎熬。薛文了解到，这种病女性更易得，乳腺癌的发病率也相对较高，这让她对未来充满了担忧。
这消息在他心中犹如一颗定时炸弹，随时可能因女儿的一点变动而引爆。他明白，自己不仅要应对眼前的病情，还要面对女儿成长路上疾病可能带来的种种风险。
告诉孩子真相
小布丁尚在幼儿园大班，薛文便决定用一种温和的方式向她透露病情，比喻为身体里住着小怪兽。这是薛文深思熟虑后的选择。许多家长可能出于所谓的“病耻感”而对孩子隐瞒，但薛文深知青春期孩子的心理困惑。若持续隐瞒，待孩子长大成人后，面对病情可能会产生难以理解与接受的困惑。
孩子每天去学校前，他都得反复提醒他们不要进行剧烈运动。这做法看似严格，实则充满了无奈。他并不希望孩子失去快乐的童年，但为了保护他们的健康，这是他不得不采取的措施。
追悔往事
小布丁自出生起就带有咖啡斑，医生说是胎记。薛文每每想起这，心中满是懊悔。要是当时能早点察觉，或许能及早应对这病症，孩子和家庭不至于如此困顿。这份遗憾如同刺般，深深刺痛了他的心。夜深人静时，这种悔恨似乎会加倍，折磨着他的内心。
当时若能多加审查，若能对罕见病的相关知识多加留意，或许就不会有现在的这种状况了。
病友组织的建立
薛文有志于组建一个病友团体，但他的计划受到了不少的疑问。他渴望促进药物的研究，降低误诊率，以及促进病友间的相互帮助。然而，在数百人的病友群中，他的想法遭到了广泛的怀疑，有人甚至认为他是骗子或医托。这让他感到非常失望和伤心。幸运的是，还有一个小型的几十人群体理解并支持他的想法，最终他们成功创立了名为“骨力”的病友组织。
工作、家庭以及组织中的诸多事务，他需一一应对，压力颇大。然而，目睹病患家庭得以拓展学习空间，得到外界关注，他心中又涌起一股欣慰。为了自己的孩子和众多病患，他不懈努力，前路漫漫，未知挑战诸多。尽管如此，他的毅力值得我们深深敬意。
在此，我想向读者们请教，若是薛文遇到众多质疑，他是否会选择坚持还是选择放弃？期待大家点赞、转发，并在评论区积极参与讨论。
